- Assurer une intégration rapide et uniforme de tous les registres de santé dans l’espace des données de santé en Suisse.
- Définir et communiquer les étapes concrètes et le calendrier de l’intégration progressive des registres.
- Garantir que les données des registres restent disponibles et utilisables à des fins de recherche dans l’espace de données de santé.
- Assurer la coordination et l’harmonisation de tous les projets de numérisation au sein de l’OFSP afin d’éviter les doublons et la fragmentation.
Texte soumis
Dans sa prise de position du 20 août 2026 sur la motion Crottaz 25.3621 “La création d’un registre national unique du cancer est urgente”, déplore le Conseil fédéral, qui estime que l’enregistrement continu et uniforme du cancer souffre notamment de “difficultés liées au respect de l’obligation de déclarer, aux flux de données dans le paysage décentralisé et hétérogène des registres, ainsi qu’à des processus insuffisamment numérisés ou inefficaces”. L’intégration de l’enregistrement du cancer dans l’espace de données sur la santé en Suisse est à l’étude. La recherche sur les maladies, le développement et le contrôle des thérapies, et donc la qualité des soins, profitent de la disponibilité de données de santé de haute qualité.
Malgré les défis fondamentaux, les traité divers projets de registre. La consultation relative à la loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares a été lancée et comprend également, entre autres, un registre ainsi qu’un centre de coordination des données qui peut conserver, traiter et relier les données relatives aux maladies rares. En soi, tous ces projets servent à la numérisation du système de santé et sont en principe à saluer. Étant donné qu’une vision globale et une action coordonnée sont indispensables, je demande au Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :
- Comment le Conseil fédéral peut-il s’assurer que chaque registre est intégré de manière uniforme dans l’espace des données de santé sera ?
- La Suisse étant toujours à la traîne en matière de numérisation : Quelles étapes et quel cadre temporel le Conseil fédéral prévoit-il pour l’intégration des registres dans l’espace des données de santé ?
- Le Conseil fédéral peut-il garantir que les données issues des registres au sein de l’espace de données de santé sont disponibles pour une utilisation ultérieure par les autorités de santé ? Recherche être mis à disposition ?
- Comment le Conseil fédéral envisage-t-il de garantir à l’avenir Projets de numérisation judicieusement coordonnés au sein de l’OFSP sont ?