- Le comité consultatif “Transformation numérique” est un comité consultatif d’experts, constitué pour favoriser les échanges entre les milieux politiques, économiques et scientifiques, sans pouvoir de décision.
- Les données de santé contenues dans le dossier électronique du patient sont particulièrement protégées ; accès uniquement par les professionnels de la santé traitants avec leur consentement, pas de transmission commerciale aux assureurs.
Texte soumis
Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :
1. quel est le mandat exact du comité consultatif “Transformation numérique” ? Comment le comité consultatif a‑t-il été constitué, en vue de quel résultat ?
2. il s’agit de questions très importantes qui concernent la vie privée des consommateurs et des personnes qui ont recours à des soins. Sachant cela, pourquoi les associations de protection des patients, de protection des consommateurs et de protection des données n’ont-elles pas été invitées à une seule réunion ? Le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence a‑t-il été invité ?
3. le Conseil fédéral envisage-t-il la possibilité d’autoriser la commercialisation de données personnelles, notamment celles issues du dossier électronique du patient ? Si oui, sur quelle base juridique, dans quel but et avec quelles restrictions ?
4. le Conseil fédéral est-il par exemple favorable à la réduction des primes d’assurance maladie pour les patients qui acceptent de transmettre leurs données à une assurance ? Si oui, qu’en est-il du principe de solidarité ?
Justification
Le 12 juin 2017, le Conseil fédéral a annoncé la création du comité consultatif “Transformation numérique” sous la direction conjointe du DEFR et du DETEC. Cet organe réunit des représentants de l’économie, de la politique et de la science afin de favoriser les échanges de vues sur la cybersécurité, la création de clusters et la diffusion des données personnelles. Ce sont des sujets sensibles. Le potentiel est certes extrêmement prometteur ; mais l’utilisation des données, leur diffusion et leur commercialisation constituent également un danger pour la protection de la sphère privée.
Fin février 2019, la presse a rendu compte de la cinquième réunion du conseil consultatif, qui s’est tenue le 25 octobre 2018. Il en ressort que la protection de la vie privée n’est pas vraiment prise en compte. Le chef d’une entreprise est même allé jusqu’à la qualifier de luxe inutile. Dans ce sens, on peut supposer que le Conseil fédéral est plutôt favorable à la possibilité pour les patients et les bénéficiaires de soins de vendre leurs données, notamment celles qui figureront à l’avenir dans le dossier électronique du patient, qui sera obligatoire dans les hôpitaux à partir du printemps 2020.
Avis du Conseil fédéral du 22.5.2019
1. le comité consultatif “Transformation numérique” a été créé par la présidente de la Confédération Doris Leuthard et le conseiller fédéral Johann Schneider-Ammann et est présidé par les conseillers fédéraux ou conseillères fédérales compétents. Le comité consultatif sert à l’échange entre la politique, l’économie et la science et à la consultation sur les questions importantes de la numérisation. Il est convoqué plusieurs fois par an et se compose de représentants d’entreprises, d’institutions de formation et d’associations, le cercle des participants pouvant varier en fonction du thème.
2. le 12 juin 2017, le comité consultatif “Transformation numérique” s’est réuni pour sa première séance constitutive. Il s’agit d’un comité consultatif d’experts et non d’un organe de consultation ou d’audition. Aucune décision n’est prise. Les membres permanents du conseil consultatif ont été nommés à cet effet ad personam. Selon le sujet, des participants supplémentaires peuvent être invités : Des représentants des patients, des consommateurs et de la protection des données sont impliqués en fonction du sujet. Par exemple, la protection et l’utilisation des données étaient au cœur de la réunion du 11 mars 2019, à laquelle ont notamment participé le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT) et un représentant du Comité international de la Croix-Rouge, qui ont apporté leur éclairage sur le sujet.
3. les données de santé, telles qu’elles seront contenues dans le dossier électronique du patient (DEP), sont des données personnelles sensibles. C’est pourquoi la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP ; RS 816.1) stipule clairement que seuls les professionnels de la santé impliqués dans le traitement d’un patient ou d’une patiente ont accès au DPE. Et ce, uniquement si le patient concerné leur a accordé les droits d’accès correspondants.
Les assureurs-maladie, les employeurs ou les entreprises du secteur pharmaceutique et de la santé n’ont donc pas accès aux données du DEP. Les entreprises chargées de la gestion des données nécessaires à l’exploitation du DEP n’ont pas non plus accès aux données des patientes et des patients. Les patientes et patients sont toutefois libres de décider à tout moment s’ils souhaitent – après avoir été informés et avoir donné leur consentement – mettre leurs données médicales à disposition de projets de recherche.
4) Comme indiqué dans la réponse à la question 3, les assureurs-maladie n’ont pas accès aux données du DEP. Ce principe de base ne serait pas modifié en cas d’introduction de modèles d’assurance alternatifs dans lesquels le DEP est un élément contractuel. Comme le Conseil fédéral l’explique dans sa prise de position sur la motion 19.3130 Hess Lorenz “Dossier électronique du patient : favoriser la diffusion par des modèles d’assurance alternatifs”, il estime qu’il est actuellement prématuré de favoriser la diffusion du DEP par des modèles d’assurance alternatifs.