Ven­te à emporter (AI)
  • Le Con­seil fédé­ral doit pré­sen­ter des bases léga­les pour une pro­tec­tion com­plè­te des don­nées des pati­ents dans le domaine de la cybers­an­té, des dos­siers élec­tro­ni­ques, de la car­te d’assu­ré, des don­nées géné­ti­ques et des nou­vel­les technologies.
  • La révi­si­on de la pro­tec­tion des don­nées exi­ge une trans­pa­rence accrue : les maîtres de fichiers doi­vent infor­mer acti­ve­ment les per­son­nes con­cer­nées de la coll­ec­te, de la fina­li­té et des desti­na­tai­res pos­si­bles des données.
  • Des régle­men­ta­ti­ons spé­ci­fi­ques exi­stent déjà : stra­té­gie eHe­alth, régle­men­ta­ti­on sur la car­te d’assu­ré, LAGH pour les don­nées géné­ti­ques et obli­ga­ti­ons de pro­tec­tion des don­nées pour les systè­mes RFID.

Moti­on Vre­ni Hub­mann (07.3468) : Pro­tec­tion des don­nées dans le domaine de la san­té (clas­sée)
Clas­sé le 12.6.2009

Tex­te déposé :

Les pro­grès tech­ni­ques ful­gu­rants et la numé­ri­sa­ti­on des don­nées des pati­ents men­acent de plus en plus le secret médi­cal. Nous char­ge­ons le Con­seil fédé­ral de pré­sen­ter les bases léga­les pour une pro­tec­tion com­plè­te des don­nées des pati­ents. Les domain­es sui­vants doi­vent notam­ment être pris en compte :
– La san­té en ligne ;
– les dos­siers élec­tro­ni­ques des patients ;
– Car­te d’assuré ;
– don­nées génétiques ;
– les nou­vel­les tech­no­lo­gies (puce RFID).

Il s’a­git notam­ment de défi­nir pré­cis­é­ment qui est responsable de ces don­nées, qui y a accès (en par­ti­cu­lier aux don­nées sen­si­bles des pati­ents) et com­ment les pati­ents peu­vent véri­fier les don­nées qui les con­cer­nent. Il con­vi­ent éga­le­ment de pré­cis­er le prin­ci­pe énon­cé dans la loi sur la pro­tec­tion des don­nées (art. 4 LPD, prin­cipes), selon lequel le trai­te­ment des don­nées doit être “pro­por­ti­onné”, en ce qui con­cer­ne les don­nées des patients.

Justi­fi­ca­ti­on

Lors d’u­ne mani­fe­sta­ti­on con­sacrée à la pro­tec­tion des pati­ents, le responsable de la pro­tec­tion des don­nées du can­ton de Zurich a mis en gar­de avec insi­stance cont­re un “déman­tèle­ment insi­dieux du secret médi­cal” suite à la quan­ti­té crois­s­an­te de don­nées des pati­ents et à l’aug­men­ta­ti­on des éch­an­ges de don­nées. Selon lui, il est urgent d’a­gir sur le plan législatif.

Avis du Con­seil fédéral

La révi­si­on de la loi sur la pro­tec­tion des don­nées, déjà adop­tée par le Par­le­ment, pré­voit d’ac­croît­re la trans­pa­rence lors de la coll­ec­te de don­nées per­son­nel­les. Elle pré­voit notam­ment que les maîtres de fichiers soi­ent tenus d’in­for­mer acti­ve­ment la per­son­ne con­cer­née de la coll­ec­te de don­nées per­son­nel­les sen­si­bles. Les don­nées rela­ti­ves à la san­té des pati­ents en font éga­le­ment par­tie. Ain­si, il faut au moins indi­quer qui est le maît­re du fichier, quel est le but pour­suivi par le trai­te­ment et quels peu­vent être les éven­tuels desti­na­tai­res des don­nées. Le 15 juin 2007, le Con­seil fédé­ral avait déjà indi­qué dans sa pri­se de posi­ti­on sur la moti­on Heim “Pro­tec­tion des don­nées des pati­ents” (07.3114) qu’il fallait d’a­bord attendre la mise en œuvre de cet­te révi­si­on de la loi et recu­eil­lir les pre­miè­res expé­ri­en­ces avant d’en­vi­sa­ger d’aut­res bases légales.

Selon la loi sur la pro­tec­tion des don­nées, le trai­te­ment de don­nées sen­si­bles, dont font par­tie les don­nées des pati­ents, néces­si­te une base dans une loi for­mel­le. Cet­te exi­gence est respec­tée dans les domain­es men­ti­onnés dans la moti­on. Voi­ci en détail ce qu’il faut rete­nir à ce sujet :

Dos­sier du pati­ent et cybers­an­té : Le 27 juin 2007, le Con­seil fédé­ral a adop­té la “Stra­té­gie Cybers­an­té (eHe­alth) Sui­s­se”. Le dos­sier élec­tro­ni­que du pati­ent fait par­tie inté­gran­te de cet­te stra­té­gie. Le Con­seil fédé­ral est con­sci­ent de la sen­si­bi­li­té de ce déve­lo­p­pe­ment et a donc accor­dé la plus hau­te prio­ri­té à la sécu­ri­té de l’in­for­ma­ti­on et à la pro­tec­tion des don­nées dans le cad­re de la cybers­an­té. C’est pour­quoi, dans la pre­miè­re pha­se de la mise en œuvre, on ana­ly­se de maniè­re appro­fon­die com­ment ces domain­es doi­vent être réglés par la loi.

Car­te d’assu­ré : l’in­tro­duc­tion d’u­ne car­te d’assu­ré pré­vue pour 2009 est réglée par l’ar­tic­le 42a de la loi sur l’assu­rance-mala­die (LAMal). En out­re, l’or­don­nan­ce sur la car­te d’assu­ré pour l’assu­rance obli­ga­toire des soins (OCA) défi­nit en détail le trai­te­ment des don­nées. Ain­si, les assu­rés déci­dent eux-mêmes si et, le cas échéant, quel­les infor­ma­ti­ons médi­cal­es ils sou­hai­tent fai­re enre­gi­strer sur la car­te d’assu­ré dans un ensem­ble de don­nées stan­dar­di­sé. Les assu­rés peu­vent éga­le­ment déci­der au cas par cas de l’ac­cès en lec­tu­re chez le méde­cin ou à l’hôpital.

Don­nées géné­ti­ques : La loi fédé­ra­le sur l’ana­ly­se géné­tique humaine (LAGH ; RS 810.12), entrée en vigueur le 1er avril 2007, sou­met dans son artic­le 7 le trai­te­ment des don­nées géné­ti­ques au secret pro­fes­si­on­nel selon les artic­les 321 et 321bis du code pénal ain­si qu’aux dis­po­si­ti­ons fédé­ra­les et can­to­na­les sur la pro­tec­tion des don­nées. L’ar­tic­le 19 et d’aut­res dis­po­si­ti­ons règ­lent la com­mu­ni­ca­ti­on de don­nées géné­ti­ques par le méde­cin, la com­mu­ni­ca­ti­on à l’em­ployeur, qui n’est auto­ri­sée que dans des cas excep­ti­on­nels, ain­si que le trai­te­ment dans le domaine des assu­ran­ces et de la responsa­bi­li­té civi­le. En ce qui con­cer­ne la réa­li­sa­ti­on d’ana­ly­ses géné­ti­ques à l’étran­ger, l’ar­tic­le 6 de la loi fédé­ra­le sur la pro­tec­tion des don­nées (LPD ; RS 235.1) est applicable.

Tech­no­lo­gie RFID : le 18 mai 2005, le Con­seil fédé­ral a répon­du à l’in­ter­pel­la­ti­on Hol­len­stein “L’uti­li­sa­ti­on de la tech­no­lo­gie RFID (Radio Fre­quen­cy Iden­ti­fi­ca­ti­on) men­ace-t-elle la pro­tec­tion des don­nées” ? (05.3067), a esti­mé qu’il n’y avait pas lieu d’a­gir en matiè­re de légis­la­ti­on sur la pro­tec­tion des don­nées. Les explo­itants de systè­mes RFID doi­vent tenir comp­te des exi­gen­ces léga­les de la loi sur la pro­tec­tion des don­nées. Dans la mesu­re où des don­nées per­son­nel­les sont trai­tées, les per­son­nes con­cer­nées doi­vent être infor­mées de maniè­re trans­pa­ren­te et com­plè­te, notam­ment sur le trai­te­ment des don­nées, sur le but du trai­te­ment ain­si que sur le droit d’ac­cès et de rectification.