- Protéger les données médicales particulièrement sensibles en intégrant des dispositions plus strictes et uniformes en matière de protection des données dans la loi fédérale révisée sur la protection des données.
- Introduction du consentement “réel”, de la “privacy by design/default” et de modèles de collecte de données sélectifs pour la transparence et la minimisation de la collecte de données.
Le 17 août 2016, le Conseil fédéral a proposé d’accepter le postulat.
Texte soumis
Le Conseil fédéral est chargé d’examiner comment les points suivants peuvent être intégrés dans la loi fédérale révisée sur la protection des données, afin que les données sensibles, telles que les données médicales, puissent être protégées le mieux possible.
Avec l’émergence des biobanques, du réseau de “médecine personnalisée” et des dossiers électroniques des patients, il est devenu important d’introduire des dispositions strictes et uniformes pour toutes les parties concernées en ce qui concerne la sécurité du stockage, de la transmission et de l’accès aux données.
1. ces dispositions relatives à la protection des données devraient inclure le développement futur d’appareils de mesure médicaux connectés à Internet ; les données ainsi collectées doivent également être protégées
2. l’introduction du principe du consentement “réel” du patient, sous la forme d’une déclaration brève et claire, spécifique à certaines données sensibles, permettrait une réelle transparence.
3. l’approche “privacy by default” (paramètres par défaut favorables à la protection des données) et l’approche “privacy by design” (protection de la vie privée dès la conception) pourraient être intégrées dans les modèles de collecte de données. Cela permettrait de ne collecter que les données réellement nécessaires et de ne pas les conserver plus longtemps que nécessaire.
4. étant donné que les données médicales sont également collectées par des entreprises non médicales, il conviendrait d’examiner comment les individus pourraient être sensibilisés aux risques liés à la transmission de certaines données personnelles.
Justification
Le consentement “réel” serait une alternative transparente au consentement alibi actuel, qui consiste à donner son accord sur des textes longs, juridiques et souvent très complexes.
La création de modèles de collecte de données plus sélectifs serait un peu plus coûteuse, mais cela permettrait d’acquérir des connaissances spécialisées et la Suisse pourrait s’établir comme spécialiste dans ce domaine. Il serait bon de sensibiliser la population aux dangers du big data. Un smartphone équipé d’un podomètre transmet par exemple des informations sur la condition physique de son propriétaire au fabricant du téléphone, sans que celui-ci ne sache où elles vont atterrir.