- Encourager les dons de données volontaires et anonymes pour une utilisation dans l’intérêt public, notamment pour la recherche en matière de santé.
- Les dons de données doivent être volontaires, anonymes et respectueux de la vie privée, conformément à l’état de la technique.
- L’infrastructure et les modèles de consentement doivent garantir la souveraineté des données et le consentement en cascade et contrôlé des donneurs.
- Limiter l’utilisation des données à des fins non commerciales ; décision sur l’utilisation par un comité mixte basé sur l’éthique.
Texte soumis
Le Conseil fédéral est chargé de présenter au Parlement des ébauches de solutions pour Fourniture de données personnelles sur une base anonyme (don de données) peut être encouragée pour une utilisation dans l’intérêt public, notamment pour la recherche dans le domaine de la santé.
Justification
La pandémie Corona nous a montré à quel point les données sont essentielles dans les situations de crise. Pour évaluer correctement les scénarios de menaces sanitaires et les ressources médicales, mais aussi pour mieux comprendre et gérer les conséquences économiques et sociales d’une crise, il est essentiel de disposer de données fiables. données constituent une base indispensable. Les données anonymes à grande échelle jouent un rôle décisif dans la planification des mesures.
Avec cette prise de conscience, le moment est venu de se conceptuellement avec le don volontaire de donnéesIl est important de se pencher sur la question des récipients de dons appropriés, de leurs promoteurs et de leur organisation, afin de fournir des bases solides à la recherche et à la science. Plusieurs études et projets pilotes ont montré qu’une grande partie de la population était prête à mettre ses données à disposition pendant la pandémie de Corona (1).
Pour le concept de don de données, les données doivent être exclusivement volontaire et anonyme être enregistrées. La sphère privée de l’individu doit être préservée conformément à l’état de la technique. Les principes suivants devraient être prises en compte pour l’élaboration des solutions :
1. l’infrastructure de collecte, de stockage, d’utilisation et de transfert éventuel des données relatives au don doit permettre au donneur de contrôler ses données (souveraineté des données)
2. le consentement personnel à chaque don de données doit être préservé, par exemple au moyen d’un modèle de consentement en cascade (2)
3. l’utilisation des données données est limitée à des fins non commerciales, sert l’intérêt public et doit être transparente et clairement décrite
4. un comité mixte, comprenant des spécialistes de l’éthique, décide au cas par cas de l’utilisation des données disponibles
(1) Étude Sotomo du 25 mai 2020 sur mandat de l’OFSP sur l’application Tracing de la Confédération précise qu’il n’y a pas de scepticisme général contre toute réutilisation des données collectées, mais que 73 % des personnes interrogées sont prêtes à transmettre aux scientifiques les données personnelles qu’elles ont collectées sous forme anonymisée, à condition que cela serve à endiguer le coronavirus.
(2) Lettre d’information n° 18 du Conseil d’éthique allemand de janvier 2018
Avis du Conseil fédéral du 2.9.20
La mise à disposition de données personnelles relatives à la santé en vue d’une utilisation multiple va dans le sens de l’orientation “Promotion de la numérisation et de l’utilisation des données” de la stratégie Santé 2030 du Conseil fédéral. Dans le cadre des travaux réalisés en exécution du Postulat 15.4225 Humbel “Meilleure utilisation des données de santé pour des soins de santé efficaces et de qualité”. des solutions seront élaborées, qui prendront notamment en compte la question du don de données. Il s’agira également d’examiner de manière approfondie les conditions-cadres nécessaires à cet effet. Le Conseil fédéral est d’avis que ces travaux répondent déjà à la demande du postulat.