- Développer d’urgence une infrastructure commune et sécurisée pour la collecte, le traitement, le stockage, le partage et l’effacement des données de santé.
- Introduction de normes techniques, éthiques et de protection des données obligatoires pour la collecte, la structuration et l’interopérabilité des données.
- Promouvoir la confiance, l’éducation, la formation et les incitations à la culture numérique dans le secteur de la santé.
- Un financement et des investissements sûrs et durables pour renforcer la compétitivité des sciences de la vie et la recherche basée sur les données.
Texte soumis
Les conditions-cadres réglementaires et les incitations correspondantes doivent être adaptées de manière à ce que le système de santé suisse puisse être numérisé le plus rapidement possible et ainsi évoluer vers un écosystème de données de santé en réseau. La Suisse a besoin maintenant
- un infrastructure communeLe système d’information sur la santé (SIS) est une application qui permet de collecter, de traiter, de stocker, de partager et de supprimer des données relatives à la santé ;
- technique, de protection des données et d’éthique. NormesLes données doivent être collectées et structurées conformément à des règles précises ;
- l’éducation, l’établissement de la confiance et l’acceptation d’un tel Fondations;
- réglementaire Conditions générales et des incitations ;
- Formation et perfectionnement de professionnels dotés de solides compétences numériques ;
- une approche durable Financement et des investissements dans la numérisation du système de santé.
Justification
La Suisse a Un retard à combler dans la numérisation du système de santé. Plusieurs sources le prouvent (Bertelsmann Digital-Health Index, OECD-Technical and Operational Readiness Index, étude sur la numérisation dans la recherche en matière de santé de BAK Economics, l’OMS place la Suisse très loin derrière en ce qui concerne l’utilisation des dossiers électroniques des patients). La pandémie Corona nous l’a clairement démontré. Le système de santé suisse ne dispose pas d’une infrastructure moderne adéquate pour collecter, stocker et partager les données.
En Suisse, on est habitué à une grande prospérité et on compte sur un site fort pour les sciences de la vie. La part des exportations des sciences de la vie représente actuellement plus de 51% des exportations nationales. Nous ne pourrons maintenir cette situation à l’avenir que si la Suisse est à la pointe de la numérisation, y compris dans le domaine de la santé, et si elle continue à se développer. L’économie de la santé basée sur les données représente un grand changement. L’utilisation de données relatives à la santé permet de meilleures thérapies de traitement, des soins de santé plus ciblés, mais aussi une recherche et un développement plus efficaces. Les investissements dans les domaines d’activité ou les entreprises actives dans le secteur de la santé numérique sont en augmentation dans le monde entier. La Suisse perd toutefois de plus en plus d’importance dans ce domaine et manque de spécialistes. Les données de santé utilisées pour la recherche et le développement sont anonymisées, cryptées ou soumises à un consentement, conformément aux exigences légales. Malgré ces exigences strictes, les données agrégées sont encore trop peu disponibles.
La collecte et la structure des données (cliniques) dans le secteur de la santé en Suisse sont peu réglementées. En outre, le traitement numérique des données n’est pas encore généralisé, surtout dans le domaine des soins ambulatoires et, en partie, dans celui des soins de longue durée. De même, le système de financement du système de santé ne crée que des incitations limitées à la collaboration entre les différents prestataires de soins. Par conséquent, les données de santé disponibles sont stockées dans des systèmes individuels qui ne sont en principe pas reliés entre eux, leur structure, leur sémantique et leurs métadonnées ne sont pas réglementées de manière uniforme et l’interopérabilité n’est pas garantie à grande échelle. L’absence de directives contraignantes concernant la structure des données constitue également un défi pour la mise en œuvre du DPC.
L’attractivité de l’industrie des sciences de la vie – un des moteurs de l’économie suisse et de sa réputation mondiale – diminuera en comparaison internationale si l’on ne parvient pas à faire progresser rapidement la numérisation du système de santé. La Suisse peut perdre beaucoup si les défis de la mutation entamée ne sont pas maîtrisés. Les jalons doivent être posés rapidement.