Moti­on Hum­bel (21.3925): Elek­tro­ni­sches Pati­en­ten­dos­sier als Kom­mu­ni­ka­ti­ons­in­fra­struk­tur nut­zen und Zugriffs­rech­te vereinfachen

Moti­on Hum­bel (21.3925): Elek­tro­ni­sches Pati­en­ten­dos­sier als Kom­mu­ni­ka­ti­ons­in­fra­struk­tur nut­zen und Zugriffs­rech­te vereinfachen

Ein­ge­reich­ter Text

Der Bun­des­rat wird beauf­tragt, dafür zu sor­gen, dass das EPD benut­zer­taug­lich wird, Admi­ni­stra­ti­on abbaut und für alle Betrof­fe­ne einen Mehr­wert bringt. Dabei sind ins­be­son­de­re in fol­gen­den Berei­chen Anpas­sun­gen der gesetz­li­chen Grund­la­gen erforderlich:

  • Die EPD-Infra­struk­tur soll als zen­tra­le Grund­la­ge für die Daten­ab­la­ge für Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten und den Daten­aus­tausch für Gesund­heits­fach­per­so­nen im schwei­ze­ri­schen Gesund­heits­we­sen genutzt werden,
  • Die EPD-Infra­stuk­tur darf für inter­ope­ra­ble Zusatz­dien­ste genutzt wer­den. Als prio­ri­tä­re Anwen­dung ist für Gesund­heits­fach­per­so­nen ein geschütz­ter Raum zu schaf­fen, in dem sie gesi­chert Daten ein­stel­len und aus­tau­schen kön­nen. Auf die Daten erhal­ten Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten erst nach vor­gän­gi­ger Kon­sul­ta­ti­on bei einer Fach­per­son Zugriff*.
  • Die Rege­lung der Zugriffs­rech­te soll auf Sei­te der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten ver­ein­facht wer­den. Als Grund­ein­stel­lung erhal­ten alle Gesund­heits­fach­per­so­nen Zugriff auf das Dos­sier. Die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten erhal­ten die Mög­lich­keit, Lei­stungs­er­brin­ger aus­zu­schlie­ssen (Opt-Out). Auf Wunsch kann auch die Grund­ein­stel­lung gewählt wer­den, wonach allen an der Behand­lung betei­lig­ten Gesund­heits­fach­per­so­nen der Zugriff ein­zeln oder grup­pen­wei­se** zu gewäh­ren ist (Opt-In).

*Bei­spiel zur Inter­ope­ra­bi­li­tät: Die Pati­en­ten sol­len nicht über einen Befund­be­richt erfah­ren, der im EPD ein­ge­stellt wird, dass sie Krebs haben. Das muss von den Fach­per­so­nen münd­lich kom­mu­ni­ziert wer­den. Des­halb kön­nen die Daten erst nach der Kon­sul­ta­ti­on ins eigent­li­che EPD ein­ge­stellt wer­den. Die Lei­stungs­er­brin­ger haben das Bedürf­nis nach einem geschütz­ten Brief­ka­sten, der nur für Fach­per­so­nen zugäng­lich ist. Gemäss dem gel­ten­den Gesetz (oder viel­mehr der Aus­le­gung der BAG-Juri­sten) ist es nicht erlaubt, die EPD-Infra­struk­tur für die­sen geschütz­ten “Lei­stungs­er­brin­ger-Brief­ka­sten” zu nutzen.

** in Spi­tä­lern oder Grup­pen­pra­xen kann es sinn­voll sein, die Zugriffs­rech­te auf Grup­pen zu ertei­len (z.B. Kin­deron­ko­lo­gie im Inselspital).

Begrün­dung

Ziel des EPD ist die Pati­en­ten­si­cher­heit und die Qua­li­täts­op­ti­mie­rung im Gesund­heits­we­sen. Zudem soll­te die Digi­ta­li­sie­rung auch zu Ver­ein­fa­chung der Admi­ni­stra­ti­on füh­ren. Hür­den im EPD füh­ren indes dazu, dass die Admi­ni­stra­ti­on kom­pli­zier­ter wird und die EPD-Infra­struk­tur nicht für den Daten­aus­tausch genutzt wer­den darf, was den Nut­zen des EPD in Fra­ge stellt und kor­ri­giert wer­den muss.

Stel­lung­nah­me des Bun­des­rats vom 8.9.21

Der Bun­des­rat teilt das Anlie­gen der Motio­nä­rin. Im Sin­ne der Erhö­hung des Nut­zens und der Ver­brei­tung des Elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­dos­siers (EPD) wur­den im Rah­men des Berichts vom 11. August 2021 in Erfül­lung des Postu­la­tes 18.4328 Wehr­li “Elek­tro­ni­sches Pati­en­ten­dos­sier. Was gibt es noch zu tun bis zu sei­ner flä­chen­decken­den Ver­wen­dung?” eine Viel­zahl an Mass­nah­men geprüft und aus­ge­führt, wel­che die­sem Ziel ent­spre­chen. Der Bericht ist auf der Inter­net­sei­te des Bun­des­am­tes für Gesund­heit und auf der­je­ni­gen des Par­la­ments zu finden.

Zum ersten Punkt: Alle an der Behand­lung betei­lig­ten Gesund­heits­fach­per­so­nen haben Zugriff auf die Pati­en­ten­da­ten, sofern die Pati­en­tin oder der Pati­ent ihnen ent­spre­chen­de Zugriffs­rech­te erteilt hat. Zudem haben Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten die Mög­lich­keit, eige­ne Daten im EPD zu erfas­sen und die­se den behan­deln­den Gesund­heits­fach­per­so­nen zugäng­lich zu machen.

Gesund­heits­fach­per­so­nen doku­men­tie­ren die Behand­lung von Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten im Kli­nik- oder Pra­xis­in­for­ma­ti­ons­sy­stem (KIS resp. PIS) der Gesund­heits­ein­rich­tung. In einem KIS/PIS als Pri­mär­sy­stem sind sämt­li­che Daten abge­legt, wel­che der medi­zi­ni­schen Doku­men­ta­ti­ons­pflicht unter­lie­gen (Kran­ken­ge­schich­te). Das EPD hin­ge­gen ist ein Sekun­där­sy­stem, wor­über nur die behand­lungs­re­le­van­ten Daten, eine Teil­men­ge der Daten des KIS/PIS, abruf­bar sind. Das EPD kann daher die KIS/PIS nicht ersetzen.

Damit Gesund­heits­fach­per­so­nen die Daten nicht sowohl im KIS/PIS als auch im EPD able­gen müs­sen, ermög­licht eine soge­nannt tie­fe Inte­gra­ti­on des EPD ins KIS/PIS eine auto­ma­ti­sche Über­mitt­lung der Daten ins EPD.

Zum zwei­ten Punkt: Wie im Bericht in Erfül­lung des Postu­la­tes 18.4328 Wehr­li dar­ge­legt, sol­len Zusatz­dien­ste wie etwa eMe­di­ka­ti­on geför­dert werden.

Das EPD stellt die Bedürf­nis­se und das Recht der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten auf infor­ma­tio­nel­le Selbst­be­stim­mung in den Vor­der­grund. Damit ist die Ein­sicht der Pati­en­tin oder des Pati­en­ten auf alle eige­nen Daten im EPD von zen­tra­ler Bedeu­tung. Eine Auf­wei­chung die­ses Prin­zips kann zu einem Ver­trau­ens­ver­lust der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten gegen­über dem EPD füh­ren. Die tech­ni­sche Umset­zung die­ser Mass­nah­me im EPD wäre anspruchs­voll und wür­de zu zusätz­li­chen Kosten führen.

Im Übri­gen liegt es in der Ver­ant­wor­tung der behan­deln­den Gesund­heits­fach­per­son zu ent­schei­den, wel­che Daten wann im EPD bereit­ge­stellt und somit für die Pati­en­tin oder den Pati­en­ten ein­seh­bar sind. Doku­men­te, die für die Pati­en­tin oder den Pati­en­ten heik­le Dia­gno­sen ent­hal­ten, soll­ten daher erst nach münd­li­cher Bespre­chung mit der zustän­di­gen Gesund­heits­fach­per­son im EPD bereit­ge­stellt werden.

Zum drit­ten Punkt: Die gel­ten­de Zugriffs­steue­rung ermög­licht es den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, sel­ber zu ent­schei­den, wer Ein­sicht in ihre Gesund­heits­da­ten hat. Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, die nicht digi­tal ver­siert sind, kön­nen sich von berech­tig­ten Stell­ver­tre­tun­gen, bei­spiels­wei­se von Ange­hö­ri­gen, unter­stüt­zen las­sen. Mit dem in der Moti­on skiz­zier­ten Opt-Out hät­ten fak­tisch alle Gesund­heits­fach­per­so­nen Ein­sicht in die Pati­en­ten­da­ten, sofern die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten gewis­se Gesund­heits­fach­per­so­nen nicht vom Zugriff auf das EPD ausschliessen.

Aus Sicht des Daten­schut­zes und eben­falls aus Sicht der infor­ma­tio­nel­len Selbst­be­stim­mung der Pati­en­tin oder des Pati­en­ten ist dies nicht erwünscht. Das in der Moti­on ange­spro­che­ne Opt-In-Modell ent­spricht der aktu­el­len Rege­lung der Zugriffs­rech­te, gemäss der die Pati­en­tin oder der Pati­ent die Zugriffs­rech­te ein­zeln oder grup­pen­wei­se ertei­len kann. Zudem kann sie oder er die Gesund­heits­fach­per­so­nen ermäch­ti­gen, ihre Zugriffs­rech­te an wei­te­re Gesund­heits­fach­per­so­nen wei­ter zu geben, womit sie nicht jede Gesund­heits­fach­per­son einer Spi­tal­ab­tei­lung oder eines Ärz­te­netz­wer­kes ein­zeln berech­ti­gen muss.