Postu­lat Bel­laï­che (20.3700): Nut­zung anony­mi­sier­ter per­sön­li­cher Daten im öffent­li­chen Inter­es­se. Prü­fung der Mach­bar­keit einer frei­wil­li­gen Daten­spen­de

Postu­lat Bel­laï­che (20.3700): Nut­zung anony­mi­sier­ter per­sön­li­cher Daten im öffent­li­chen Inter­es­se. Prü­fung der Mach­bar­keit einer frei­wil­li­gen Daten­spen­de

Ein­ge­reich­ter Text

Der Bun­des­rat wird beauf­tragt, dem Par­la­ment Lösungs­an­sät­ze vor­zu­le­gen, wie die Bereit­stel­lung per­sön­li­cher Daten auf anony­mer Basis (Daten­spen­de) zur Nut­zung im öffent­li­chen Inter­es­se, ins­be­son­de­re für die For­schung im Gesund­heits­we­sen, geför­dert wer­den kann.

Begrün­dung

Die Coro­na Pan­de­mie hat uns vor Augen geführt, wie essen­ti­ell Daten in Kri­sen­si­tua­tio­nen sind. Um Sze­na­ri­en gesund­heit­li­cher Gefähr­dun­gen und medi­zi­ni­sche Res­sour­cen rich­tig ein­zu­schät­zen, aber auch um die wirt­schaft­li­chen und sozia­len Fol­gen einer Kri­se bes­ser zu ver­ste­hen und bewäl­ti­gen zu kön­nen, sind Daten eine unent­behr­li­che Grund­la­ge. Anony­mi­sier­te Anga­ben auf gro­sser Ska­la spie­len bei der Mass­nah­men­pla­nung eine ent­schei­den­de Rol­le.

Mit die­ser Erkennt­nis ist der Zeit­punkt gekom­men, sich kon­zep­tio­nell mit der frei­wil­li­gen Daten­spen­de, geeig­ne­ten Spen­den­ge­fä­ssen, deren Trä­ger­schaft und Aus­ge­stal­tung aus­ein­an­der zu set­zen, um der For­schung und Wis­sen­schaft soli­de Grund­la­gen zu lie­fern. Meh­re­re Stu­di­en und Pilot­pro­jek­te haben gezeigt, dass ein hoher Anteil der Bevöl­ke­rung wäh­rend der Coro­na Pan­de­mie bereit war, ihre Daten zur Ver­fü­gung zu stel­len (1).

Für das Kon­zept der Daten­spen­de dür­fen Daten aus­schliess­lich frei­wil­lig und anony­mi­siert erfasst wer­den. Die Pri­vat­sphä­re des Ein­zel­nen muss gemäss dem Stand der Tech­nik gewahrt blei­ben. Fol­gen­de Prin­zi­pi­en soll­ten für die Aus­ar­bei­tung der Lösungs­an­sät­ze berück­sich­tigt wer­den:

1. Die Infra­struk­tur für die Erfas­sung, Spei­che­rung, Ver­wen­dung und even­tu­el­le Wei­ter­ga­be der gespen­de­ten Daten muss dem Spen­der die Kon­trol­le über sei­ne Daten ermög­li­chen (Daten­sou­ve­rä­ni­tät)

2. Die per­sön­li­che Ein­wil­li­gung in die ein­zel­ne Daten­spen­de muss gewahrt blei­ben, bei­spiels­wei­se anhand eines kas­ka­disch struk­tu­rier­ten Ein­wil­li­gungs­mo­dell (2)

3. Die Nut­zung der gespen­de­ten Daten beschränkt sich auf nicht-kom­mer­zi­el­le Zwecke, dient dem öffent­li­chen Inter­es­se und muss trans­pa­rent und klar beschrie­ben sein

4. Ein gemisch­tes Gre­mi­um ein­schliess­lich Fach­per­so­nen aus der Ethik ent­schei­det im Ein­zel­fall über die Nut­zung der vor­han­de­nen Daten

(1) Soto­mo Stu­die vom 25. Mai 2020 im Auf­trag des BAG zur Tra­cing-App des Bun­des führt aus, dass sich kei­ne gene­rel­le Skep­sis gegen jeg­li­che Wei­ter­ver­wen­dung der erho­be­nen Daten zeigt, son­dern 73 Pro­zent der Befrag­ten zur Wei­ter­ga­be ihrer gesam­mel­ten, per­sön­li­chen Daten in anony­mi­sier­ter Form an die Wis­sen­schaft bereit sind, sofern es der Ein­däm­mung des Coro­na­vi­rus dient.

(2) Info­brief Nr 18 des Deut­schen Ethik­rats vom Janu­ar 2018

Stel­lung­nah­me des Bun­des­rats vom 2.9.20

Die Bereit­stel­lung per­sön­li­cher, gesund­heits­re­le­van­ter Daten für eine mehr­fa­che Nut­zung ist im Sin­ne der Stoss­rich­tung “För­de­rung der Digi­ta­li­sie­rung und Nut­zung der Daten” der bun­des­rät­li­chen Stra­te­gie Gesund­heit 2030. Im Rah­men der Arbei­ten in Erfül­lung des Postu­lats 15.4225 Hum­bel “Bes­se­re Nut­zung von Gesund­heits­da­ten für eine qua­li­ta­tiv hoch­ste­hen­de und effi­zi­en­te Gesund­heits­ver­sor­gung” wer­den Lösungs­an­sät­ze aus­ge­ar­bei­tet, die unter ande­rem die Fra­ge einer Daten­spen­de berück­sich­ti­gen. Dabei sol­len auch die dazu not­wen­di­gen Rah­men­be­din­gun­gen ver­tieft geprüft wer­den. Der Bun­des­rat ist der Mei­nung, dass mit die­sen Arbei­ten dem Anlie­gen des Postu­lats bereits Rech­nung getra­gen wird.